Sciences

Le syndrome de Kleine-Levin

Proposé par L'anecdoteur du 20

Beth Goodie est une anglaise de 21 ans souffrant du syndrome de Kleine-Levin plus connu sous le nom du « syndrome de la belle au bois dormant ». Cette maladie n’est pas vraiment connu du public. Elle fait partie des maladies qu’on qualifie d’orpheline. Cette maladie est extrêmement rare car elle ne touche que 2 personnes sur 1 000 000. Le syndrome de Kleine-Levin a une origine neurologique et touche principalement personne de sexe masculin 70% environ. Il apparaît généralement au moment de l’adolescence. Il y a seulement en France, il y a seulement 140 personnes atteintes du syndrome Kleine-Levin. En Grande-Bretagne, il y a 40 cas de syndrome Kleine-Levin. Les personnes atteintes par son syndrome sont atteinte d’une hypersomnie récurrente.

La maladie de Beth est apparue à l’âge de 16 ans. Cette maladie rappelle un peu à la narcolepsie ou « maladie de Gélineau » mais elle est différente. Le syndrome entraîne parfois d’autres troubles moins amusant que dormir 15 à 22 heures par jour comme la déréalisation (ne pas savoir ce qui on est dans un rêve ou pas), l’apathie (l’indifférence à tout), la confusion mentale, l’hyperphagie compulsive pour les aliments sucrés, l’hypersexualité, des changements rapides de l’humeur.

Le « syndrome de la belle au bois dormant » donne une hypersomnie récurrente cyclique. Pendant ces épisodes hypersomnies, le malade se sent fatiguer et il peut dormir 15 à 22 heures par jour. Les épisodes sont imprédictibles comme pour narcolepsie. Ces épisodes peuvent durer quelques jours, semaines ou mois. Durant ces épisodes, les personnes ne sont pas capables de rien faire. Dans de nombreux cas, les épisodes peuvent continuer pendant 10 ans et plus.

Difficile d’avoir une vie normale lorsqu’on a le syndrome de Kleine-Levin. Beth Goodie est frustrée de cette maladie. Normalement, elle aurait eu l’âge de pouvoir déménager de chez ces parents. Mais à cause sa maladie imprédictible elle doit rester chez ces parents où quelqu’un peut s’occuper d’elle. Il est recommandé que les malades restent dans un environnement familier et confortable où ils doivent pris en charge par des proches. En 2015, le syndrome de Kleine enleva 227 jours de la vie de Beth. A cause de ces épisodes hyperphagies compulsives, en plus d’avoir ce syndrome la jeune anglaise est devenue anorexique. Difficile d’avoir une vie normale après ça.

Beth Goodier  (source facebook)

Beth Goodier
(source facebook)

J’ai cette maladie et ce n’est pas quelque chose qu’on peut faire une blague dessus! Elle est dévastatrice et arrête complètement votre vie! Le plus long que je l’ai dormi était pendant 6 mois! En dehors de la chambre à coucher il y a aussi beaucoup d’autres symptômes trop horribles … pour les écrire ici. Le plus important pour moi est la détérioration cognitive, et d’agir comme un enfant de 5 ans! Imaginez ne pas savoir ce qui était vrai ou ce qui était un rêve, et ne sachant pas qui va vous faire du mal, ne sachant pas où vous êtes ou ce que vous faites. Il y a la douleur physique et quand je suis profondément dans un épisode je sens que je vais mourir 24/7. Il est difficile lorsque des mois de votre vie disparaissent et que vous n’avez aucun souvenir de ce qui est arrivé! C’est effrayant! Vous perdez des amis … J’ai dû quitter l’université. C’est comme si tout le monde autour de vous vive leur vie et vous êtes juste coincé dans une faille spatio-temporelle! J’espère vraiment et sincèrement qu’ils trouvent un remède!
lettre ouverte de Beth Goodie publiée sur le klsfoundation.org

Cover de Beth Goodie

La jeune anglaise a une chaine youtube où elle parle de sa maladie et elle fait quelques covers.

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A propos de l'auteur

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“Si j’étais médecin, je prescrirais des vacances à tous les patients qui considèrent que leur travail est important.” (Bertrand Russell)

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